Συνδεθείτε στην Υπηρεσία Νομοσκόπιο Είσοδος στην υπηρεσία Νομοσκόπιο.     Χρήστης Κωδικός   Υπενθύμιση στοιχείων λογαριασμού       Νέοι χρήστες Εάν είστε νέος χρήστης, θα πρέπει να δημιουργήσετε ένα ΔΩΡΕΑΝ λογαριασμό προκειμένου να φύγει το παράθυρο αυτό και να αποκτήσετε πλήρη πρόσβαση στην υπηρεσία Νομοσκόπιο. Δημιουργία νέου λογαριασμού

Το άρθρο 12 του παρόντος νόμου αντικαθίσταται ως εξής:

 

{1. Ως Σπάνιο Νόσημα - Πάθηση (ΣΝ - Π) ορίζεται κάθε νόσος της οποίας ο επιπολασμός δεν υπερβαίνει τα 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ορισμός ο οποίος υιοθετείται και στην Ελλάδα.

 

2. α. Αναγνωρίζει το ORPHANET ως την επίσημη βάση δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις.

 

β. Αναγνωρίζεται ο Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων της ORPHANET, όπως αυτός τροποποιείται και συμπληρώνεται κάθε φορά και ισχύει στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ως πεδίο αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, από αρμόδιες υπηρεσίες και φορείς του κράτους.

 

3. Διαμορφώνεται και αναπτύσσεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (ΕΣΔΣΝ - Π), από το Υπουργείο Υγείας, με στόχο το σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών υγείας στον τομέα των νοσημάτων- παθήσεων αυτών. Άξονες του εν λόγω Σχεδίου Δράσης ενδεικτικά είναι η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση, η πρόληψη, η διάγνωση, η θεραπευτική και κάθε άλλη αντιμετώπιση, η έρευνα, η επιμόρφωση κ.λ.π. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας εγκρίνεται το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, το οποίο δεσμεύει τις αρμόδιες υπηρεσίες και φορείς του Υπουργείου Υγείας για την εφαρμογή του.

 

4. Στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, συγκροτείται Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (ΕΕΣΝ-Π), η οποία έχει πάγιο και διαρκή χαρακτήρα. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, ύστερα από εισήγηση του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας καθορίζεται η σύνθεση, το έργο και κάθε άλλη λεπτομέρεια για τη λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις.

 

5. Με κοινές υπουργικές αποφάσεις των Υπουργών Υγείας, Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας, Εσωτερικών και Οικονομικών, καθορίζονται οι όροι και οι διαδικασίες, καθώς και κάθε άλλη λεπτομέρεια που σχετίζεται με την καταγραφή των Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων, τα Ειδικά Κέντρα και τα Κέντρα Αναφοράς, με τα ορφανά προϊόντα, με την έγκαιρη διάγνωση και την πρώιμη παρέμβαση, με την υγειονομική περίθαλψη, με την επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας, με την έρευνα, με την οργάνωση υπηρεσιών, καθώς και κάθε άλλον τομέα που προβλέπεται από το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις.}